В Минздраве Чувашии рассказали, что ребенок 6 лет с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» находился под наблюдением врачей с рождения. Девочка регулярно получала амбулаторное и стационарное лечение в медицинских организациях республики, неоднократно консультировалась в федеральных клиниках.

Отметим, спинальная мышечная атрофия – это тяжелое генетическое заболевание, которое невозможно излечить, применяются только поддерживающие лекарства.

Так, по решению врачебной комиссии ребенку четырехкратно был введен препарат «Нусинерсен» (Спинраза) в условиях отделения анестезиологии-реанимации Республиканской детской клинической больницы.

Согласно инструкции препарата необходимость в продолжении терапии оценивается на основании клинического состояния пациента. Для этого была собрана врачебная комиссия. Но лекарство не принесло ожидаемого результата.

«С учетом отрицательной динамики в неврологическом статусе у ребенка и прогрессирования неизлечимого генетически детерминированного заболевания нервно-мышечной системы врачебная комиссия пришла к выводу о нецелесообразности проведения дальнейшей терапии препаратом «Нусинерсен».

Для лечения этого ребенка был запланирован препарат «Рисдиплам», который должен был поступить в республику через благотворительный фонд «Круг добра», – сообщили в региональном минздраве.

То есть речь идет не об отсутствии лекарства «Спинраза», а о том, что в данном конкретном случае было решено перевести маленького пациента на терапию другим препаратом.